Données de santé : la confidentialité jugée essentielle

Utiliser les données pour mieux connaître son consommateur ou définir des services personnalisés intéresse toujours évidemment les entreprises. Le RGPD, après de multiples législations nationales (depuis 1978 en France) ou européennes, a singulièrement limité les possibilités. Dans le secteur de la santé, certains usages sont directement liés aux pratiques thérapeutiques, d’autres concernent plus des acteurs indirects comme les assureurs. Or le partage tous azimuts des données de santé déplaît clairement aux consommateurs selon une étude menée par des organisations de défense des consommateurs comme, en France, l’UFC Que Choisir qui mène actuellement une campagne #Jenesuispasunedata. Sauf mention contraire, chaque résultat mentionné ci-après concerne les seuls consommateurs français.

L’immense majorité des Français (96 %) utilise des plateformes digitales : Ameli (sécurité sociale - 82,8 %), Doctolib (79,4 %), complémentaire santé (56,1 %)… De ce point de vue, la France est le pays le plus digital, l’Allemagne étant le dernier avec 70 % de taux d’usage. Le premier usage est la prise de rendez-vous (82 %). Si les moins de 37 ans sont les plus sensibles au sujet, moins de la moitié des consommateurs (40 %) ont réglé expressément leurs paramètres de partage de données (19 % ont restreint aux seuls professionnels de santé, 21 % à certains d’entre eux), 15 % ne s’en souvenant pas. Pourtant, 82,8 % déclarent vouloir choisir eux-mêmes les destinataires de leurs données de santé.

Partager les données de santé, c’est « non, sauf… »

Malgré cette sensibilité des données de santé, les applications de suivi de bien être et de santé séduisent de nombreux Français. 56,2 % n’utilisent pas de telles applications mais 28,5 % ont une application de suivi des habitudes de course/marche, 22 % de suivi de la fertilité/ovulation (pour les femmes), etc. A l’inverse, 18 % des Français refusent tout partage de données, même pour leur propre prise en charge, le taux montant à 27 % pour la recherche scientifique et 30 % pour des objectifs de santé publique. La méfiance générale est telle que seuls 57 % des Français acceptent, pour leur propre prise en charge, de partager des données sur leur état de santé actuel (allergies, maladies et traitements actuels, statut vaccinal, etc.) et 46 % leur historique médical (maladies passées, actes chirurgicaux, dossier clinique, diagnostics, traitements, etc.).

D’une manière générale, le partage pour sa propre prise en charge est mieux toléré que pour la recherche scientifique et mieux encore que pour la santé publique. Il y a une exception : les données génétiques avec 11 % d’acceptation de partage pour une prise en charge, 17 % pour la recherche et 13 % pour la santé publique. En termes de cibles, les professionnels de santé son généralement mieux acceptés que les autres : médecin traitant pour sa propre prise en charge (84 % d’acceptation), médecins urgentistes (64 %)… Et les entreprises numériques type GAFAM sont en queue de classement (3 %) avec les compagnies d’assurance (8 %) et les entreprises de suivi du bien-être (7 %). Les autorités publiques sont jugées crédibles pour protéger les données de santé que par une minorité (moins de 20 % pour les autorités nationales, moins de 15 % pour les autorités européennes).